A família de uma criança atípica deixa de viver o ordinário e passa a viver o extraordinário. E isso é um presente, porque a gente passa a viver tudo de forma singular, aproveitando cada dia como se fosse o último. A nossa filha não é a síndrome. Diagnóstico não é destino.
O relato é da curitibana e mãe Pérola Sanfelice, neste depoimento para a revista piauí. Junto com o marido, Pérola luta pelo fácil e gratuito acesso a medicamentos derivados da cannabis depois de vivenciar a burocracia para promover o bem-estar da própria filha, Pétala, diagnosticada com a rara Síndrome de Rett.
Em trâmite na Assembleia Legislativa do Paraná, a Lei Pétala permite que pais de crianças excepcionais não precisem requerer medicamentos à base de cannabis via ação judicial.
“A nossa vida com ela é singular, rara e especial. Graças aos óleos de canabidiol, ela tem tido mais qualidade de vida. Queremos isso para todos”, disse a mãe.
Que vejamos a vida sempre de forma excepcional.
Uma boa semana!
